Sarkoidose-Netzwerk e.V. – Regionalgruppe Stuttgart

Wir sind an Sarkoidose erkrankt. Wir sind unterschiedlich alt. Wir kommen regelmäßig zusammen, um uns im Umgang mit der Erkrankung auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.

Was ist Sarkoidose?

Sarkoidose ist eine seltene, meist chronische, entzündliche Multisystemerkrankung. Es gibt eine akute Verlaufsform, die oft ohne Behandlung schnell wieder ausheilt. Bei der chronischen Form kann die Diagnose schwierig und auch langwierig sein. Durch eine überschießende Reaktion des Immunsystems bedingt bilden sich mikroskopisch kleine Bindegewebsknötchen (Granulome). Fast alle Organe können betroffen sein. Das Krankheitsbild ist sehr unterschiedlich, je nachdem, welche Organe betroffen sind. Wegen der vielfältigen Erscheinungsformen, der ungewissen Heilungsaussichten und der teilweise einschneidenden Nebenwirkungen der Behandlung stehen wir als Patient*innen oft alleine und ratlos da. Es gibt auch keine Fachärzt*innen für Sarkoidose.

·         Umso wichtiger ist der Gedankenaustausch miteinander

·         Wir bringen eigene Erfahrungen ein und machen einander Mut

·         Wir informieren über den aktuellen Wissensstand

·         Wir werden zu Expert*innen für die eigene Krankheit

·         Wir werden kompetente Partner*innen unserer (Fach-)Ärzt*innen

·         Wir bauen ein regionales Netzwerk mit Ärzt*innen aller Fachgebiete auf

·         Wir vernetzen uns bundesweit und international

Zu unseren Treffen laden wir auch Ärzt*innen und andere Therapeut*innen ein. Wir nehmen an Gesundheitsmessen und Fachtagen teil. Im Sommer laden wir außerdem zum gemütlichen Treffen in einen Biergarten ein. Das bundesweit agierende Sarkoidose-Netzwerk e.V. wurde 2009 gegründet, kurz danach die Stuttgarter Regionalgruppe. Sie ist offen für Betroffene, Angehörige, Interessierte und Fachleute.

Treffen finden am 2. Mittwoch des ersten Monats im Quartal um 18:00 Uhr in der Begegnungsstätte der AWO “Altes Feuerwehrhaus Süd”, Möhringer Str. 56, 70199 Stuttgart oder z. Zt. online per Zoom (Termine auf Anfrage) statt.

Bild: Sarkoidose Netzwerk
Bild: Sarkoidose Netzwerk