Selbsthilfegruppe Alpha1 Deutschland – Region Stuttgart

Atemnot, häufige und hartnäckige Infekte, Leistungsabfall, Husten – ohne (viel) zu rauchen? Unerklärlich schlechte Leberwerte, ohne (viel) Alkohol zu trinken? Das könnten Anzeichen für eine seltene Erkrankung sein, den Alpha1 Antitrypsinmangel. Diesen Gendefekt kennen leider viele Ärzt*innen kaum. Die richtige Diagnose und dann auch noch die richtige Therapie zu bekommen ist schwierig.

In unserer Gruppe in Baden-Württemberg sind wir ca. 60 Alphas mit unterschiedlichen Krankheitsausprägungen, die aber alle eines gemeinsam haben: Wir wollen uns gegenseitig unterstützen, mit guten Tipps und guter Laune. Denn wir selber sind die besten Spezialist*innen für unsere Krankheit.

Ob es um Therapiemöglichkeiten und die Vermittlung guter Anlaufstellen und kompetenter Ärzt*innen, um Hilfestellung beim Thema Vererbung und Alpha1 bei unseren Kindern geht, ob es Fragen zu Arbeitssituation, Ernährung, Sauerstofftherapie, Urlaubsplanung, Reha, Lungensport, etc. gibt, oder ob man einfach einmal nur mit netten Menschen reden will – gemeinsam kommen wir bei so ziemlich allen Problemen weiter.

Wir sind kein Haufen von Jammerlappen. Wenn wir uns treffen, ist viel Lachen angesagt. In coronafreien Zeiten treffen wir uns ca. 3-4mal im Jahr im Raum Stuttgart. Dabei versuchen wir, ab und zu kleine Fortbildungs-Vorträge „einzubauen“, die in unterschiedlicher Weise Informationen für unseren Alltag mit defekter Lunge und/oder Leber enthalten. Auch mal „nur“ miteinander Kaffee zu trinken oder einen kleinen Ausflug zu machen ist gut für den Austausch untereinander.

Wer Fragen zur Krankheit, zur Diagnostik, zu Therapiemöglichkeiten und natürlich zu unserer Gruppe hat, kann sich gern an uns wenden!

Infos und Kontakt

Selbsthilfegruppe Alpha1 Deutschland – Region Stuttgart
Heike Isensee
07142 3399629
SHG.RegionStuttgart@alpha1-deutschland.org
https://www.alpha1-deutschland.org/shg-region-stuttgart

Bild: Alpha 1